患者会・家族会にはどんなこと（活動や役割・情報など）を求めていますか？

歴史のある患者会は、これまでの信頼感や安心感がある一方で、コミュニケーションなどの進化になかなかついていけず、若い人たちが入ってこなくなってしまっている現状があるので、そういった世代ごとのコミュニケーション方法やツールなどを意識した運営力が求められると思います。

病型（筋ジストロフィーという大きな括りてはなく）ごとの最新情報提供。
現状の課題の抽出、提供、解決に向けた活動の提案。

活動状況がぜんぜん伝わってこないので、もっと情報発信した方がいいのではと思います。

栃木県筋ジストロフィー協会は患者家族の高齢化と公の補助金の削減で運営が困難になり解散しました。旧役員と会員、ボランティアも音信不通になり筋ジスを取り巻く実態の把握もできなくなりました。療養所がない栃木県で旧協会の彼らは壮老になり在宅療養しています。企業と共同で協会を作ってほしい。