患者会・家族会にはどんなこと（活動や役割・情報など）を求めていますか？

映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』の見どころ🎬

（公式サイトより） 鹿野靖明、34歳。札幌在住。幼少の頃から難病の筋ジストロフィーを患い、体で動かせるのは首と手だけ。人の助けがないと生きていけないにも関わらず、病院を飛び出し、風変わりな自立生活を始める。自ら大勢のボランティアを集め、わがまま放題。ずうずうしくて、おしゃべりで、ほれっぽくて！自由すぎる性格に振り回されながら、でも、まっすぐに力強く生きる彼のことがみんな大好きだった―。この映画は、そんな鹿野靖明さんと、彼に出会って変わっていく人々の人生を、笑いあり涙ありで描く最高の感動実話！

疲れないようにするために意識していることや工夫していることはありますか？

【お知らせ】座談会について

自身の参加しやすい形式（オンライン／オフライン／チャット）で参加できる、当事者・ご家族限定の座談会を定期開催することになりました！ 同じ疾患・病型や症状、近い悩みを持つ方でお話をしたり、どなたでも参加可能なオープンカフェなど、様々なテーマで開催してまいります！