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みんなの自己紹介\(^o^)/

イースマイリーに参加されていらっしゃる方の自己紹介一覧です!

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その他
access_time 2019/02/25

speaker_notes みんなのアンサー

eSmileyオフィシャル

みなさん、はじめまして❗イースマイリー管理人です✨
気になることがあったら何でもお問い合わせください🙌

すずきたかまさ

顔面肩甲上腕型の鈴木です。
患者同士の交流会を企画してます。Facebookでも交流してますので、興味ありましたら覗いてください。FSHD患者交流会で検索すると見つかると思います。

ねぽ

はじめまして、名古屋在住の ねぽです。
ネマリンミオパチーです。階段は上れないけど歩行は可能です。夜間のみ呼吸器使用しています。
よろしくお願いいたします

yo
yo

はじめまして福岡のyoです。デュシェンヌ型筋ジストロフィーとベッカー型筋ジストロフィーの中間型らしいです。電動車いす生活の全介護状態だから、デュシェンヌ寄りかな。

まさる

はじめまして😊
筋ジストロフィーベッカー型の当事者のまさると申します。最近はかなり自分のことをしっかり受け入れることができて、病気に対しても前向きな気持ちを持てるようになりました👍
(それぞれ症状や悩みが違うと思いますが、そのあたりも分かち合えればと思います。
筋ジストロフィー当事者の活動家で好きな方は、加藤健一さん、小澤綾子さんです。
現在は「命を燃やして自分の今を生きる!」ことを目指して人生の意味を模索中です。矢澤さんともそんな中で出会いました!ぜひここでの情報交換もより良くより強く、生き抜くために参考にさせていただきたいと思いますので、よろしくお願いします!!

菊池洋勝

先天性筋ジストロフィー。人工呼吸器を着けて在宅療養しながら認定NPO法人とちぎボランティアネットワーク( @tochigivnet )発行のボランティア情報に表紙イラストを連載しています。病床にあって執筆した正岡子規にリスペクトして俳句を続けています。「屍派」アウトロー俳句(河出書房新社)発売中。 #うしじま組 #屍派

みかん

はじめまして!群馬県在住のみかんです😊
車いすユーザーです。
宜しくお願いします!

akanesasu

初めまして 奈良に住んでいますakanesasuです。永井路子さんの小説タイトル借りました。よろしくお願いいたします。病気を受け入れて40年を超えました。まだちゃんと生きています。

祐作

祐作といいます。90年生まれの29歳。筋ジス肢帯型
趣味はyoutube,Netflixを見ること。
在宅勤務で就労中。

マユミ

はじめまして。
山形県在住のマユミと申します。
12歳の時に発病し、13歳で筋ジストロフィーと診断されました。
現在は完全車椅子ユーザーですが、状況に応じて手動車椅子と電動車椅子を使い分けています。
よろしくお願いいたします😊

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