みんなの自己紹介＼(^o^)／

みなさん、はじめまして❗イースマイリー管理人です✨
気になることがあったら何でもお問い合わせください🙌

顔面肩甲上腕型の鈴木です。
患者同士の交流会を企画してます。Facebookでも交流してますので、興味ありましたら覗いてください。FSHD患者交流会で検索すると見つかると思います。

はじめまして、名古屋在住の ねぽです。
ネマリンミオパチーです。階段は上れないけど歩行は可能です。夜間のみ呼吸器使用しています。
よろしくお願いいたします

はじめまして福岡のyoです。デュシェンヌ型筋ジストロフィーとベッカー型筋ジストロフィーの中間型らしいです。電動車いす生活の全介護状態だから、デュシェンヌ寄りかな。

はじめまして😊
筋ジストロフィーベッカー型の当事者のまさると申します。最近はかなり自分のことをしっかり受け入れることができて、病気に対しても前向きな気持ちを持てるようになりました👍
(それぞれ症状や悩みが違うと思いますが、そのあたりも分かち合えればと思います。
筋ジストロフィー当事者の活動家で好きな方は、加藤健一さん、小澤綾子さんです。
現在は「命を燃やして自分の今を生きる！」ことを目指して人生の意味を模索中です。矢澤さんともそんな中で出会いました！ぜひここでの情報交換もより良くより強く、生き抜くために参考にさせていただきたいと思いますので、よろしくお願いします！！

先天性筋ジストロフィー。人工呼吸器を着けて在宅療養しながら認定NPO法人とちぎボランティアネットワーク（ @tochigivnet ）発行のボランティア情報に表紙イラストを連載しています。病床にあって執筆した正岡子規にリスペクトして俳句を続けています。「屍派」アウトロー俳句（河出書房新社）発売中。 #うしじま組 #屍派

はじめまして！群馬県在住のみかんです😊
車いすユーザーです。
宜しくお願いします！

初めまして　奈良に住んでいますakanesasuです。永井路子さんの小説タイトル借りました。よろしくお願いいたします。病気を受け入れて40年を超えました。まだちゃんと生きています。

祐作といいます。90年生まれの29歳。筋ジス肢帯型
趣味はyoutube,Netflixを見ること。
在宅勤務で就労中。

はじめまして。
山形県在住のマユミと申します。
12歳の時に発病し、13歳で筋ジストロフィーと診断されました。
現在は完全車椅子ユーザーですが、状況に応じて手動車椅子と電動車椅子を使い分けています。
よろしくお願いいたします😊

はじめまして。富山在住、さくです。グラフィックデザイン業界の仕事（やっとですが。。）をしています。
最近まで自動車を運転していたのですが、免許更新の際に身体的に運転はダメということになり、在宅勤務となりました。いろんな悩みがあり、共感・享受いだけたらと思います。ぜひ、よろしくお願いします。

yuuameです。
10ヶ月のときに、SMA(脊髄性筋萎縮症)Ⅰ型の診断がついてます。
電動車いすユーザーです。気管切開をしていて、声がほとんど出ません。夜だけ人工呼吸器を使っています。
みなさんと交流していけるのが楽しみです✨よろしくお願いします！

はじめまして千葉県に住んでいる虎太郎です。4月から小学4年生になります。よろしくお願いします🤲

はじめまして。脊髄性筋萎縮症のみっきーです。電動車椅子に乗っていて趣味は絵を描くことと写真とることです。よろしくお願いします。

初めまして。東京都のmasahiraです。息子は高校三年生、来年から在宅ワークをする予定です。どうぞよろしくお願いします。

はじめまして、今回参加申請させていただきました。
高知県在住のコージです。障害等級は1級です。
年齢は57歳です。
猫とふたり暮らしです＾＾
同じ病気の方々と情報交換や交流をしてみたくて参加させていただきました。
このようなコミュニティは初めての参加です、よろしくお願いいたします。
ちなみに今年の5月あたりから手動式車椅子を使っております。
趣味は、映画鑑賞や洋楽を聴くことです＾＾

はじめまして、山梨に住むネコ好きなあずもかです。趣味は料理と音楽鑑賞です。よろしくお願いします。

こんにちは！
コロナ禍ですっかり引きこもり生活が定着しました😆　難病歴3年です。
よろしくお願いします！

はじめまして😃埼玉に住むアキです。よろしくお願いします（╹◡╹）

はじめまして。
ゆー と申します。
電動車椅子ユーザーです。
同じような病気の方と交流とかしたことないので、情報交換とかできたら嬉しいです。
よろしくお願いしますm(_ _)m

はじめまして、とまとまです。
子どもが6歳で肢体型筋ジストロフィーと診断されました。
筋ジスについてまだまだ知らないことばかりなので、いろいろ知って行けたらと思います。

初めまして。北海道に住むRyoです。
デュシェンヌとベッカーの中間型の
息子（小学5年）の母です。
子育てする上での情報が欲しいです。

宜しくお願いします🤲

はじめまして、京都在住のきりんです。
よろしくお願いします。